Projet distributeur | Axe du projet : réception artistique | Nature du projet : soutien au protocole de recherche sur les effets de la luminothérapie sur les patients autistes au contact de la bioluminescence | Année 2023
CAPSULE RÉCEPTION ARTISTIQUE | ASSOCIATION AIDERA VAR
RECHERCHE : les effets de la luminothérapie sur les patients avec un trouble du spectre autistique (TSA) au contact d’une oeuvre artistique bioluminescente.
Ce projet expérimental de luminothérapie Art et Science, porté par l’artiste chercheure Nadia Coliac Merad envisage d’explorer le potentiel d’une énergie lumineuse produite par des organismes vivants appelée bioluminescence et d’étudier ses effets sur les patients atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA).
L’objectif ?
Trouver une solution palliative pour améliorer le quotidien des personnes avec TSA. Comment apaiser les crises émotionnelles (colère, énervement, anxiété, panique, agitation, stress, etc), quel outil proposer face à ces situations de grande détresse ? En effet, les déficiences dans ce domaine ne sont pas uniquement d’ordre psychophysiologique, elles concernent aussi le manque d’outils efficaces pour faire face aux différents problèmes auxquels sont confrontés quotidiennement les personnes avec TSA, les familles et les soignants.
La luminothérapie consiste à soigner avec la lumière blanche. Les bienfaits de la lumière ne sont plus à démontrer pour soigner les troubles du sommeil, les troubles de l’humeur, le stress dans le milieu professionnel ou la dépression saisonnière. La bioluminothérapie est en phase avec la luminothérapie. Elle utilise la bioluminescence comme source lumineuse.
C’est quoi la bioluminescence ?
La bioluminescence, c’est la production et l’émission de lumière par certains organismes vivants comme les lucioles ou les vers-luisants mais aussi plus de 80% des organismes marins. C’est une lumière vivante.
Nadia Merad Coliac, artiste chercheure, a rapporté dans ses travaux de thèse les bienfaits de cette lumière vivante sur le public qu’elle a rencontré lors de ses installations artistiques. Elle utilise un dispositif mettant en scènes des bactéries bioluminescentes dans des boules en plastique transparent que les personnes peuvent manipuler dans une salle sans d’autres sources de lumière. Le choix d’utiliser les bactéries s’explique parce qu’elles sont plus faciles à cultiver qu’un élevage de lucioles, de méduses ou de poissons. Les installations artistiques de cette artiste sont construites pour créer une expérience d’hyperfocalisation sur cette lumière vivante et très apaisante. À la suite des observations relevées lors de ses installations immersives, l’idée d’une étude exploratoire pour vérifier l’hypothèse du bien-être que procure la bioluminescence s’est imposée.
Ce projet pluridisciplinaire Art et Science réunit un éventail de disciplines allant des sciences humaines et sociales à la biologie moléculaire, la bioluminescence et les neurosciences. À ce groupement de chercheur(e)s et chercheure artiste est associé l’association AIDERA Var dont font partie l’IME (Institut médico-éducatif) La Frégate pour les enfants avec TSA et la MAS (Maison pour adultes spécialisée) La Goélette pour les adultes avec TSA. Soucieuse d’améliorer les conditions de vie de ces résidents (enfants et adultes), cette institution accueille ce projet pilote pour expérimenter les bienfaits de la luminothérapie sur ses résidents.
L’aspect émotionnel et les aspects physiologiques sont les critères pris en compte dans cette recherche pour mesurer l’impact du dispositif thérapeutique. Le dispositif proposé, s’il s’avère efficace, pourra être utilisé dans deux domaines :
– dans la prévention des crises, surtout de celles qui se traduisent par l’isolement et l’enferment de l’enfant autiste.
– En complément du dispositif Snoezelen
Ou juste comme un espace de bien-être à disposition des résidents accessible à tout moment.
Le protocole :
Ce dispositif se présentera sous forme d’un espace sensoriel immersif lumineux. Un espace adapté et non détourné de sa fonction initiale comme l’approche Snoezelen. A l’intérieur, les patients avec TSA seront invités à une balade lumineuse. Des mesures (bracelets, tests salivaires…) seront prises avant, pendant et après l’expérience immersive. Les patients seront également invités à vivre l’expérience selon les trois conditions lumineuses : lumière vivante, lumière naturelle et lumière artificielle.
L’effet attendu :
L’effet attendu dans l’amélioration de l’état émotionnel des personnes avec TSA est un effet ricochet sur le plan humain et économique.
L’amélioration du quotidien au contact de la lumière rejaillira en effet sur l’environnement familial, mais aussi sur les institutions et les associations en charge de leur développement psychomoteur et cognitif pour leur permettre de construire une trajectoire de vie, et accéder à une forme d’autonomie.
Économiquement, le budget de la prise en charge de la santé souvent conséquent sera revu à la baisse grâce à la réduction de la prise de médicaments, qui fragilise encore plus l’état de certains patients atteints de comorbidités.
Nous assisterons à :
- l’amélioration de l’état de santé des résidents/patients
- l’amélioration de l’état émotionnel, grâce à la luminothérapie et aux bienfaits prodigués par la bioluminescence et ses effets d’apaisement. Une conséquence directe et positive pour réduire les états de crise et de stress en tout genre.
Souvent, ces états incontrôlés, que la prise de médicament peine à contenir ont des conséquences fâcheuses et collatérales, mettant en danger la vie des Patients /Résidents et dans certains cas engendre des accidents de travail aux lourds tributs, car il met à l’arrêt pendant plusieurs jours un membre de l’équipe des éducateurs. Ce qui déstabilise les équipes qui sont souvent en sous-effectif. Et enfin et non le moindre, espérer une amélioration et une progression dans les apprentissages.
Ce projet exploratoire des effets de la luminothérapie sur les patients avec TSA au contact de la bioluminescence est une approche tout à fait inédite et s’entend comme un complément de soins.
L’autisme, un problème de santé publique
Depuis 2018 l’État enfin, a pris à bras le corps le problème de personnes avec TSA. L’autisme à présent est un problème de santé publique qui a poussé l’Etat à mettre en place des mesures urgentes pour faire face à ce problème d’où̀ le plan de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022. Les mesures énoncées par ce plan national sont les suivantes :
– remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence.
– Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur -handicape
– Rattraper notre retard en matière de scolarisation – Soutenir la pleine citoyenneté́ des adultes
– Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise.